Στον δικό μας «ευπαθή» κόσμο πατάμε συχνά το pause
Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή
Μουσικός - Ασθενής με Νόσο του Crohn
Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια δεν ήταν ποτέ εύκολη, αλλά στην εποχή της πανδημίας έχει γίνει ακόμα πιο δύσκολη. Τα τακτικά ιατρεία των νοσοκομείων κλείνουν, τα προγραμματισμένα χειρουργεία αναβάλλονται και πολλά άλλα. Κάποιοι από εμάς ίσως να είχαμε κάποιο σοβαρό ραντεβού σε νοσοκομείο που ακυρώθηκε ή ένα χειρουργείο που αναβλήθηκε.
Λίγοι μπορούν να καταλάβουν τι ακριβώς σημαίνει αυτό εκτός από τους ίδιους τους ασθενείς, κυρίως όσοι ζουν μαζί τους ή τους φροντίζουν.
“Μην ανησυχείς”, λένε. “Είναι «μόνο οι ηλικιωμένοι και τα άτομα με υποκείμενα νοσήματα που κινδυνεύουν”. Άνθρωποι σαν εμένα και σαν κάποιους άλλους εκεί έξω, δηλαδή…
Κατά κάποιον σχεδόν ειρωνικό τρόπο, φαίνεται πως τώρα που βρισκόμαστε σε κίνδυνο, τώρα όλοι εμείς οι αόρατοι γίναμε ορατοί. Όλοι μιλάνε για εμάς! Είμαστε οι λεγόμενες ευπαθείς ομάδες, αυτοί που κινδυνεύουν περισσότερο από αυτόν τον νέο ιό… Με αυτό και μετά από πολύ σκέψη, θα ήθελα να σας καλωσορίσω σε έναν άλλον κόσμο, τον οποίο ίσως να μην τον είχατε σκεφτεί ποτέ μέχρι πρόσφατα.
Θα ήθελα να σας καλωσορίσω στον κόσμο μας, τον κόσμο στον οποίο ζούμε πολλοί χρόνιοι ασθενείς.
Aν είσαι υγιής και διαβάζεις αυτό το κείμενο, σε παρακαλώ να το διαβάσεις ολόκληρο, μέχρι το τέλος.
Είμαστε αναγκασμένοι -όλοι, υγιείς και μη- να απομονωθούμε, γιατί κάθε επαφή μας με τον έξω κόσμο ενδέχεται να επηρεάσει σοβαρά την υγεία μας. Αυτό συμβαίνει σχεδόν σε παγκόσμιο επίπεδο πια. Τα top hashtags είναι #ΜένουμεΣπίτι και #StayHome και όλοι ψάχνουμε τρόπους να γεμίσουμε δημιουργικά τον χρόνο μας.
Για πολλούς από εμάς τους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, οι περίοδοι απομόνωσης είναι συνηθισμένες και όχι, ποτέ δεν είναι εύκολο. Αυτή τη στιγμή, με την τρέχουσα κρίση για την υγεία, όλο και περισσότεροι άνθρωποι αντιμετωπίζουν την πραγματικότητα της απομόνωσης.
Καλώς ήρθατε στον κόσμο μας
Καλώς ήρθατε στον κόσμο μας, όπου η υγεία σου σε αναγκάζει να μείνεις στο σπίτι και να μην πας στη δουλειά σου για μικρό ή και μεγάλο χρονικό διάστημα. Ή ακόμα χειρότερα, η υγεία σου δεν σου επιτρέπει να εργαστείς καθόλου. Που η υγεία σου σε αναγκάζει να ακυρώσεις εκείνο το γεύμα που είχες κανονίσει με τους φίλους σου ή ένα ταξίδι.
Καλώς ήλθατε στον κόσμο μας, όπου ο κόσμος γύρω μας συνεχίζει ενώ ο προσωπικός μας κόσμος ανά διαστήματα πατάει pause. Αναρωτηθήκατε ποτέ τι συμβαίνει μετά τη λήψη μιας διάγνωσης που αλλάζει τη ζωή; Τι γίνεται αφού αντιμετωπίσεις μια αναπηρία που αλλάζει ολόκληρη την πορεία της ζωής σου; Θα σας πω εγώ, βασισμένη σε αυτό που ζω: η ζωή συνεχίζεται!
Μια ζωή όπου τα μεγάλα άγνωστα γίνονται μέρος της καθημερινής ύπαρξης σου…
Καλώς ήρθατε στη ζωή που πρέπει να χαμογελάτε ακόμα κι αν πονάτε σε κάθε εκατοστό του σώματος σας, αν φοβάστε, αν νιώθετε λυπημένος, αν αν αν…
Οι άνθρωποι συχνά δε συνειδητοποιούν τι έχουν μέχρι να το χάσουν και για όσους από εσάς είστε υγιείς, αυτές οι επόμενες εβδομάδες πιθανότατα θα σας διδάξουν πολλά και ελπίζω στο μέλλον αυτό να σας κάνει να έχετε λίγη περισσότερη κατανόηση για εμάς που ζούμε με κάποια χρόνια πάθηση.
Την επόμενη φορά που θα πιάσετε τον εαυτό σας να βαριέται, ελπίζω να το θυμάστε αυτό. Όταν όλα αυτά τελειώσουν, ελπίζω να το θυμάστε αυτό. Όταν οι καραντίνες λήξουν και βγούμε ξανά έξω στον καθαρό αέρα και τον ήλιο, ελπίζω να μην ξεχάσετε πως αισθανθήκατε κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου. Όταν ο COVID-19 γίνει μια μακρινή μνήμη για όλη την κοινωνία και επιστρέψουμε στην κανονική μας ζωή, αυτή που πάντα γνωρίζαμε, ελπίζω να θυμάστε αυτή την εποχή που τίποτα δεν ήταν δεδομένο.
Ελπίζω να θυμάστε εμάς που δεν είμαστε τόσο “τυχεροί”, να θυμάστε αυτή την εποχή που οι δύο κόσμοι, των υγιών και των ασθενών, έγιναν ένα. Να θυμάστε πως για κάποιους από εμάς η “φυσιολογική” ζωή δεν είναι ακριβώς αυτό που φαντάζεστε, ούτε αυτό που δείχνουμε κάποιες φορές.
Η υγεία δεν είναι σύμβαση αορίστου
Να μην παίρνετε την υγεία ως κάτι δεδομένο, ούτε ως μια σύμβαση αορίστου. Κανένας δε μπορούσε ίσως να προβλέψει το τεράστιο μέγεθος των γεγονότων τις τελευταίες εβδομάδες. Αυτή η εν μία νυκτί αλλαγή προκάλεσε σοκ σε όλους μας, ξαφνικά σε μια μόλις στιγμή ο κόσμος έγινε εντελώς διαφορετικός, σιγά σιγά όμως φαίνεται να συμμορφωνόμαστε με τις οδηγίες και τους περιορισμούς κι αυτό σίγουρα είναι θετικό.
Προφανώς, η απομόνωση είναι ένα μεγάλο θέμα, αλλά κάποια στιγμή αυτό θα τελειώσει. Μπορεί να χρειαστούν μήνες, αλλά υπάρχει φως στο βάθος του τούνελ. Είναι δύσκολο, αλλά το κάνουμε ήδη. Μπορεί να γίνει! Αυτός είναι ο μόνος τρόπος για να πολεμήσουμε την πανδημία, το μόνο μας όπλο για την ώρα. Και κλείνοντας, θα κάνω μια ευχή την επόμενη φορά που θα γράφω ένα κείμενο, όλο αυτό να αποτελεί απλά μια μνήμη. Ως τότε, μένουμε στο σπίτι και προσέχουμε για εμάς, τους γονείς μας, τους παππούδες μας, όλους εμάς που ανήκουμε σε κάποια ευπαθή ομάδα.